Giovedì 29 settembre 2016, a Roma, alle ore 09.30, presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, si terrà la tavola rotonda organizzata da Vertex Pharmaceutical dal titolo “Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica”.
L’appuntamento è stato pensato con il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica, per diffondere la conoscenza della patologia e dell’impatto sulla vita dei pazienti, per conoscere i loro reali bisogni e quelli delle loro famiglie, anche attraverso testimonianze dirette. Ma anche per consolidare il rapporto dei pazienti con le Istituzioni.
Al centro della riflessione ci sarà anche la patologia, rara ma diffusa, e la necessità di garantire la tutela della Fibrosi Cistica come malattia rara. La Fibrosi Cistica, grazie alla Legge 548/1993, resta infatti una best practice e un modello – anche nell’ambito della prevenzione e della cura della malattia – che potrebbe essere applicato ad altre patologie rare.
Maggiori informazioni e il programma dettagliato sono disponibili sul sito www.osservatoriomalattierare.it .
O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
Sede Legale: Via Amedeo Cencelli, 59 – 00177 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli
La Redazione
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