La nuova “Guida ai Centri italiani per la Fibrosi Polmonare Idiopatica”, realizzata da Osservatorio Malattie Rare, è finalmente consultabile sul web all’indirizzo: www.osservatoriomalattierare.it/ipf-guida-ai-centri-italiani-per-la-fibrosi-polmonare-idiopatica .
Questo manuale permetterà ai pazienti IPF l’accesso a tutte le informazioni utili per trovare il centro specialistico più vicino a casa.
La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all’insufficienza respiratoria. La IPF è ancora oggi una malattia difficile da riconoscere, per questo, una volta ottenuta la diagnosi è importante entrare in contatto rapidamente con i centri specialistici in modo da accedere alle terapie farmacologiche in tempi rapidi.
La guida, realizzata con il contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim, raccoglie le strutture sanitarie che in Italia sono autorizzate a prescrivere i farmaci oggi disponibili per il trattamento della patologia: pirfenidone e nintedanib. Entrambi possono essere prescritti esclusivamente dagli pneumologi dei centri specializzati riconosciuti dalle Regioni tramite specifiche delibere e possono essere dispensati ai pazienti solo dalle farmacie ospedaliere autorizzate.
La guida, che fotografa la situazione al mese di Luglio 2016, verrà costantemente aggiornata e sarà sempre accessibile gratuitamente online.
Sul sito di OMAR è attivo anche il servizio “L’esperto risponde” che consente di inviare le richieste di informazioni in merito alla sintomatologia dell’IPF al Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone – U.O.P.I. per le Interstiziopatie e le Malattie Rare del Polmone, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, A.O.U. “Policlinico-Vittorio Emanuele” presidio “G. Rodolico” di Catania.
O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
Sede Legale: Via Amedeo Cencelli, 59 – 00177 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli
La Redazione
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