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Osservatorio Malattie Rare lancia la campagna ‘Angioedema ereditario: conoscerlo per comprenderlo’

L’angioedema ereditario (HAE) è una patologia rara e gravemente disabilitante che in Italia colpisce più di 1000 pazienti. È una malattia genetica causata dall’assenza di una proteina del sangue, il C1 inibitore. Da ciò deriva la formazione di gonfiori (edemi) sulla pelle, nelle mucose e negli organi interni. Solitamente gli attacchi si risolvono spontaneamente, ma senza una corretta terapia alcuni casi possono essere fatali.
Per questo è fondamentale conoscere la malattia, che troppo spesso viene scambiata per una inspiegabile allergia. Osservatorio Malattie Rare lancia quindi la campagna ‘Angioedema ereditario: conoscerlo per comprenderlo’.
La campagna, resa possibile grazie alla collaborazione dell’associazione italiana pazienti A.A.E.E. onlus e realizzata grazie al contributo incondizionato di Shire, diffonderà strumenti utili alla conoscenza di questa patologia e supporterà la giornata mondiale dedicata all’angioedema ereditario, che ricorre il 16 maggio.
Maggiori informazioni sono disponibili sul sito www.osservatoriomalattierare.it/angioedema-ereditario, e sui social https://twitter.com/OssMalattieRare e www.facebook.com/malattierareOmar/.
Per condividere i contenuti usate gli hastag #angioedema #conosciHAE #knowangioedema.

O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
Sede Legale: Via Amedeo Cencelli, 59 – 00177 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

 

La Redazione

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